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                                                                            来源:极速pk10-推荐
                                                                            发稿时间:2020-06-05 15:09:22

                                                                            当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                                            脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                                            目前,姚策正在上海一家医院进行为期一个月左右的放疗。许女士表示,过去几个月,她和丈夫总是这样带着儿子四处求医问药,而现在,有很多好心人支持他们,她希望自己一家戏剧性的人生有一个圆满的结局。

                                                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                            “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                            小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                                            后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                            ▲周兆成律师(左)与许女士签订授权委托书。受访人供图

                                                                            “一方是养育28年的‘养父母’,一方是血浓于水割舍不断的亲生父母,”许女士告诉红星新闻记者,现在两个家庭的第一要务都是帮助姚策治疗。此前,许女士和丈夫花费了50多万,为姚策进行了四个疗程的治疗,目前他们又辗转上海,让姚策在一家医院做放疗。

                                                                            另外,周兆成强调,本案的特殊之处在于因为姚策生母患有乙肝,河南大学淮河医院的“重大错误”,导致被抱错的姚策出生时没有就乙肝疾病采取相应的阻断措施,进而造成其2岁时便检出“携带乙肝病毒”,如今年纪轻轻又罹患肝癌,所以河南大学淮河医院应该承担起姚策肝癌治疗的责任。